sábado, 7 de marzo de 2015

Opciones Alternativas. REIKI, una opción negativa para mí

Siempre repito que a mí me dan las convulsiones consciente, no a todos les dan, este es mi relato un día que dejé el medicamento.

En la desesperación y la falta de dinero para comprar Keppra, sin IMSS. Busqué una alternativa diferente, me acerqué al REIKI, porque mi mamá le aconsejaron eso. Y en base a terapias me dijeron que podía dejar mi medicamento, que ya no me darían.

A las dos semanas de dejar el medicamento me comenzaron a dar convulsiones todas las mañanas al despertar, de Martes hasta que un Viernes a las 4 am me dio una convulsión y sin haber reaccionado aún a las 8 am me dio otra con lo que alerté a mi mamá que llamara a una ambulancia porque me estaba dando una nueva, porque me dio el aura que me hizo reaccionar y me dio tiempo de decirle "llama una ambulancia, me está dando de nuevo".

 Como mi mamá se encontraba conmigo en la cama, quedé en la esquina cuando me dio esa nueva convulsión. Caí de la cama. Sentí cómo caía, cómo me volví una tabla cayendo y golpeando contra un mueble que me abrió una parte debajo del labio y sentí cómo raspó todo mi rostro mientras caía con el mueble. Lo sentí como si fuera un muñeco de trapo cayendo.  Mi madre se desmayó al verme así. Al reaccionar estaba en la cama de nuevo, la almohada ensangrentada, sin dolor por la herida, más por la convulsión.

Fue ese día, mientras me cocían la herida cuando le pedí al mismo médico general que me atendió y me coció la herida que le pedí que me recetara algo no tan caro como el Keppra, pero efectivo. Fue cuando comencé a tomar Epamín (Fenitoína Sódica).

Debo explicar que a pesar de que me comenzaron a dar diario las convulsiones, yo tuve mucha fe en que el REIKI me ayudaría, por eso me aguanté tanto dolor diario por una semana. Hasta la caída entendí que no era un juego y que mi salud sólo la podía atender un médico especializado. Lo alternativo para mí fue negativo.

No dejen su medicamento sin el consentimiento de su médico y sólo él puede decirles cuando y cómo ir dejándolo para que no les haga daño. Tengan sus precauciones, porque aunque no sientan las convulsiones como yo, pueden causarse graves daños y llevarlos hasta la muerte, así que no se desesperen. Sí hay que tener fe, pero sin dejar a los médicos para ayudarnos.


Cada vez que he dejado de tomar como me recetan o suspendido mi medicamento que controla mis ataques epilépticos, me viene una nueva convulsión, así que no dejen su medicamento y sean constantes.

Pueden buscar ayuda en grupos de autoayuda. Siempre es bueno platicar lo que uno siente. Muchas veces puede ser algo emocional, de todas maneras no dejen su medicamento si el doctor no se los aconseja.


En el siguiente relato contaré cómo me ha ayudado los grupos de auto-ayuda.

Lo voy escribiendo así por si alguien se identifica con esta parte, pueda compartir también su experiencia.








Medicamentos. Comienza la lucha contra el gran mal.

Lo repito una y otra vez por si leen primero este artículo. Yo tengo epilepsia tónico clónica y siento, es decir, estoy consciente mientras me convulsiono lo cual me duele terriblemente.

En los relatos anteriores podrán encontrar paso a paso cómo lo he vivido yo y espero que muchos puedan sentirse "entendidos" de cierta manera, no sentirnos solos, creo que eso es importante.

Aquí sólo diré mi experiencia con los medicamentos que he tomado desde 2010 que comenzó mi primera convulsión.

Luego de realizarme todos los estudios, que anteriormente publiqué y que salieran sin una respuesta del porqué me dan convulsiones, el Neurólogo me recetó un medicamento.

Pondré la experiencia de cada medicamento:

1. Atemperator (Valproato de Marnesio): 200 mg cada 12 horas. Al mes me salieron ronchas en los brazos. Fue peor porque me dio la reacción alérgica justo el día que me hacia un Papanicolao con Colposcopia, el más doloroso de mi vida ya que no sabía que estaba desarrollando un efecto secundario al medicamento. Luego de detectar las ronchas el médico me cambió a Keppra (Levetiracetam).

2. Keppra (Levetiracetam): 500 mg cada 12 horas, una en la mañana y una en la noche. En el 2010 aún no había vencido la patente, no había genéricos y menos similares. Era un nuevo medicamento, muy costoso. Gastaba más de $5,000 pesos al mes por el tratamiento. Aún con esa dosis me convulsionaba una vez al mes. Sólo duré 3 meses y luego suspendí.
*En el siguiente artículo relato lo que ocurre si dejas de tomar el medicamento. No dejen el medicamento sin guía del médico. Obvio me volví a convulsionar.


3. Epamín (Fenitoína Sódica): 100 mg cada 12 horas. Una en la mañana y una en la noche. Este medicamento se lo solicité a un médico general, porque no podía costear el Keppra y le pedí que me dijera un medicamento que fuera barato pero que desde la antigüedad haya sido efectivo.

Con esa dosis tenía una convulsión cada dos meses. Hasta que un médico familiar del IMSS, al platicarle que sólo me daban al despertar, me aconsejó que tomara dos por la noche y una en la mañana. Es decir, 300 mg de Fenitoína al día. A partir de ahí, no sufrí otra convulsión, pero mis "auras" permanecían despertándome ocasionalmente durante 4 años.

Reacciones Secundarias por Fenitoína Sódica:

Ahora lo sé, pero cuando pregunté a un neurólogo me dijo que no era una reacción secundaria. La Fenitoína me provocó inflamación en las encías y me sangraron junto con coagulosos. Sólo me dijo que fuera al dentista. Como no tenía dinero para acudir al dentista, me trate con pastas para sanar las encías y con bicarbonato de sodio hecho pasta con poquita agua. Estas inflamaciones me salían cada cierto tiempo y se me quitaban al tiempo.
Sueño, cansancio, también fueron reacciones que me provocaba sentirme mal.
Ataques de pánico y pensamientos suicidas.
Visión borrosa.

Todo esto son síntomas de que puedes tener una reacción secundaria a la Fenitoína.

4. (Año 2015) Vuelvo a probar Keppra (Levetiracetam), recetado por un médico del IMSS, luego de que me volvió a dar una nueva convulsión después de 4 años sin una. Pero nunca desaparecieron las "auras" en la mañana.

La nueva convulsión fue provocada porque dejé de tomar el medicamento de la mañana, los 100 mg de Fenitoína matutina. Esto fue porque ahora tengo también Hipotiroidismo y olvidaba tomar luego de la "levotiroxina",  la de la epilepsia.  Sólo fue cuestión de dos semanas sin tomarla regularmente, para que me viniera una nueva convulsión.

El médico me receta 500 mg de Levetiracetam en la mañana y 500 mg en la noche, suspención de la dosis de la mañana de Fenitoína pero seguir tomando las dos de la noche, en conjunto con la Levetiracetam. Me dijo que debe irse reduciendo lentamente la Fenitoína. No se puede suspender bruscamente para iniciar el otro tratamiento.

Me comenzó una ansiedad horrible, ataques de pánico. Me envió con el Psiquiatra. Hasta ahorita espero que me pasen para que me de algo que me tranquilice. Aunque con el paso del tiempo voy tomando mejor las cosas. Un día a la vez.

El médico familiar del IMSS al saber mi ansiedad y mientras me atienden en Psiquiatría me recetó:

- Valium (Diazepam) 10 mg: Tomo media pastilla cada 24 horas. Aunque ahora sólo la tomo cuando siento mucha ansiedad, porque me adormece y casi me deja anesteciada.

Tengo movimientos involuntarios en los dedos del pie derecho, rigidez a veces en el dedo chiquito. Rigidez y adormecimiento en las manos y brazos. Y el agotamiento que me imposibilita continuar mis actividades por la tarde. Le comenté al médico familiar del IMSS, y me recetó también:

- Complejo B (Tiamina 100 mg, Piridoxina 5 mg, Cianocobalamina 50 mcg): Una al día. Me dijo que esto me ayudaría a relajarme y a controlar los movimientos involuntarios y la rigidez y adormecimiento de extremidades.

Llevo a penas dos semanas tomando la dosis de Keppra junto con Fenitoína, retirando la de la mañana de Fenitoína. Y hoy me despertó nuevamente el aura. Tengo fe en que pronto pueda controlar tanto mis convulsiones generalizadas como los episodios de auras matutinas. Seré persistente y constante. Confiaré en el doctor y lo bueno es que ahora tengo IMSS.

En el próximo relato explico qué ocurrió cuando dejé de tomar el medicamento Keppra la primera vez.

Espero que alguien se sienta identificado y pueda compartir sus experiencias sobre este relato.








Estudios sin respuestas

Luego de la tercera convulsión comencé a ir a neurólogos. Me dio una cuarta convulsión antes de hacerme los estudios. Sólo me dan las convulsiones al despertar, con un aura "como calambre en el pie derecho".

 En los relatos anteriores encontrarán lo que me ocurrió específicamente.

Me mandaron a hacer:

- Electroencefalograma
- Resonancia Magnética
- Pruebas de sangre e incluso de orina.

En todos mis estudios no apareció nada malo. Pero yo aún sentía mis convulsiones, seguía con auras matutinas, al despertar.

 El médico me dijo que al no encontrar nada en los estudios podía haber dos explicaciones:

1. Que los instrumentos para medir la epilepsia no tenían la capacidad suficiente para detectar el mal. Que podría ser un minúsculo "volcancito" que me provoca esas descargas y descontrol completo de mi cuerpo. Que podía ser tan pequeño que no se detectaba pero que estaba ahí.

2. Que hay epilepsias que nunca se encuentra el motivo que la causa y se les denomina "ideopáticas", en las cuales no se puede determinar qué las provoca. Pero que a su vez estas pueden ser por cuestiones psicológicas, por traumas o situaciones personales.

 El médico prefirió optar por decirme que el creía que lo mío era la primera causa, que no se puede detectar pero que existe.

Obvio ninguna de las dos me dio tranquilidad. Comencé una serie de tratamientos, los cuales relato en la siguiente publicación. Lo hago así por si alguien ha tenido esta clase de diagnóstico y pueda compartir sus experiencias.

Cómo es sentir una convulsión?

Antes que nada, para no alarmar a las madres que tengan bebes con convulsiones, en la mayoría de los casos de las personas con epilepsia el paciente no siente nada durante el episodio generalizado (convulsión), sólo después, al despertar. Creo que somos pocos los que sentimos durante. Pero normalmente están inconscientes.

 Este relato es sobre estar consciente durante ocurre, así que sugiero discreción y prudencia al leerlo por que puede ser impactante.

 Mi primera convulsión comenzó con lo que ahora sé que eran mis "auras", una especie de "calambre en el pie derecho" al despertar del sueño nocturno. Por la mañana. Me despertó ese calambre y puse mi pie en el piso como mi padre me había sugerido para calmar el calambre, sin saber que era un aura.

 RELATO ESPECÍFICO. 

 Comencé a sentir como me recorría una ola de corriente eléctrica desde mi pie derecho hacia arriba, hasta llegar a mi cara. Pensé que era un ataque al corazón y que ese día era el último. Esa sensación eléctrica provocó que sintiera mi cuerpo como un muñeco de goma que alguien estuviera doblando con mucha fuerza, retorciéndome. Como si mis piernas pudieran doblarse tanto que lograran tocar mi espalda, porque era la sensación como si estuviera doblándome como si hiciera una curva con mi espalda hacia atrás junto con mis piernas. Sentí como si me diera una parálisis en la cara. Como no sabía qué me estaba pasando en verdad vi mi vida en segundos y sólo dije "Dios no..." y luego me desconecté. Me desmayé o terminó por lo que ahora entiendo.

 Desperté lejos de mi cama, en la sala, dormida en el sofá, no sé cómo llegué ahí. Confundida, aturdida, con nauseas, con la lengua mordida de lado y muy poquito. Fui hacia el baño con muchas dificultades, me sentía como drogada, completamente débil, vomité esa vez. Me recosté en mi cama, no sabía qué había ocurrido. Le conté a mi mamá, pero como nadie me había visto, hasta ahí llegó.

 Un mes después, nuevamente lo mismo, esta vez desperté en mi cama. Pero el mismo dolor, la misma sensación, la sensación del rostro fue diferente, quizá la primera vez fue muy impresionante para mí y sentí todo en detalles muy específicos. Nuevamente, no había nadie en casa. Pero esa vez le conté a una amiga que es médico. Me dijo inmediatamente "tuviste una crisis convulsiva". No entendí a qué se refería, en verdad no lo entendía, porque? porque JAMAS ME HABÍA DADO UNA, no lo aceptó mi cerebro, a pesar de que ya había escuchado sobre convulsiones y epilepsia. No lo relacioné, no entendí y así lo dejé.

 Paso nuevamente un mes, pero ahora sí estuvo mi mamá. Cuando sentí el aura comenzando a recorrer mi pierna con esa corriente eléctrica le pude gritar aún a mi mamá, con un grito de dolor y terror. Sólo vi que entró y escuchaba que me decía cosas pero no entendía bien, sólo sentí lo de siempre. Yo no vivo con mi papá, porque están separados, y él vivía relativamente lejos de mi casa, se hacía como 40 minutos para llegar a la casa. Así que ver a mi papá y a mi mamá a un lado de mi cama fue aún más impactante, porque me dije "¿cuánto tiempo pasó?".

En esa tercera vez tuve incontinencia urinaria, me hice pipí en la cama. Al despertar mi mamá me dijo "te estabas convulsionando". Ahora sí entendí a lo que se referían.

 Me llevaron al médico, mi padre buscó varios neurólogos para tener varias opiniones.

 En el siguiente relato platicaré los estudios que me hicieron y qué ocurrió luego.

 Lo escribo por partes para que quien se haya sentido así pueda compartir su experiencia y no se sienta solo. Yo ahora me siento muy sola e incomprendida, porque casi nadie siente sus convulsiones.

A mí me duelen horrible y es una situación que me ha provocado pánico.

Primeros indicios. Aún sin convulsiones

En el año 2009, después de recibir una noticia que me transtornó emocionalmente, me comenzó despertando un especie de "calambre" en el pie derecho. Sólo en ese pie.

 Varias mañanas y en muchas ocasiones me despertaba, a veces era desesperante porque no me dejaba descansar. Sólo en el sueño nocturno.

 Al principio pensaba que era por frío, así que me tapaba con miles de calcetines y cobijas. Luego pensé que era falta de potasio y comencé a comer plátanos y tomates. Duré nueve meses así. Casi todas las mañanas me despertaba con esa misma sensación.

 Como lo platiqué al inicio, todo comenzó con algo que emocionalmente me desequilibró. Dicho asunto me provocó una depresión y al no tener dinero para asistir a un psicólogo, opté por asistir a grupos de autoayuda, CODA "Codependientes Anónimos". Poco a poco fui sintiéndome mejor. En ese periodo subí de peso, porque comía por la ansiedad que me provocaba la depresión.

 Pero un día, como digo, aproximadamente 9 meses después, estando sola en la casa. Desperté con la misma sensación en el pie derecho. Mi padre me había aconsejado que si volvía a sentirlo pusiera el pie en el piso y así lo hice. Al hacerlo comenzó todo. Mi primera convulsión.

 En el siguiente relato explico cómo siento mis convulsiones.

 Estoy haciendo los relatos así para que comprendan la enfermedad y si alguien a tenido inicios similares pueda compartirlos aquí.

Motivo de la creación de la página

Hola, si llegas aquí es porque tienes epilepsia o conoces a alguien con epilepsia.

Advierto que mi relato puede consternar, ya que seré específica y a diferencia de muchos yo sí siento mis convulsiones, duelen.

 Cree este espacio por lo mismo. No he encontrado ningún relato de personas que lo sientan, pero sé que existen. Quizá les ocurre como a mí, que les entra mayor desesperación porque no se sienten comprendidos y porque el resto dice que sólo se desmayan y sienten dolor cuando reaccionan, como si hubieran hecho mucho ejercicio. Sí, también lo siento.

 Mi relato es para todos los casos, para dar un espacio abierto para descargar el miedo, sentirnos reconfortados de que no somos los únicos, no estamos solos.

 Les doy la bienvenida y animo a que se sientan con la libertad de expresarse a través de este medio. Quizá no reciban información, no soy médico, la mejor respuesta siempre se las dará un médico y quizá deberán buscar muchas opiniones. Yo he visto a más de 10 médicos diferentes.

 Hace poco volví a convulsionar después de no tener un episodio generalizado por más de 4 años. Se debió a que dejé de tomar parte de mi medicamento. Así que yo les recomiendo que no hagan eso, sólo el médico puede suspenderlo y cómo hacerlo.

 Sin más por el momento, en el siguiente relato platicaré cómo comenzó mi mundo dentro de la epilépsia.